SMS ПОЖЕРТВОВАНИЕ
отправь SMS на короткий номер 3434
со словом ЦВЕТЫ 500 
* где 500 может быть любой суммой
пожертвования от 10 рублей

  +79053341104   +79375574434
qr

❤ ПОМОЧЬ СЕЙЧАС!❤
Даже маленькая помощь идущая от сердца-
это гораздо больше, чем Ничего

Тег IFRAME

Бородина Валерия, 7 лет, г. Волгоград
Основной диагноз: R64- Кахексия.
Белково-энергитическая недостаточность тяжелой степени.
Нейродегенеративное заболевание.
Сбор на специализированное питание.
Сумма сбора: 82230 руб. 

Из письма мамы - Лерочка родилась весом 1070 гр. и с первых дней рождения боролась за себя.
    Были сложности, но как-то и они постепенно стали отсеиваться. В 2года 6 месяцев наша девочка практически догнала в физическом развитии своих сверстников, рожденных доношенными, разница составляла всего 3-6 мес., что отмечали врачи. Было некоторое отставание в плане психического развития личности: она не могла строить длинные предложения, но говорила слова, фразы, и врачи уверяли, что мы догоним сверстников. Еще два года назад Лерочка играла, ходила на индивидуальные тренировки на плавание, занималась с логопедами и психологом, помогала нам по хозяйству, рисовала, играла в игрушки; любила слушать сказки, любила зверушек и часто была в трогательном зоопарке; каталась на аттракционах и просила купить игрушку, когда видела рекламу по телевизору.
    Лерочка физически стала крепнуть, продвигались и в занятиях со специалистами, ходили в обычный садик на половину дня. После 4,5 лет стали замечать, что она не просто медленнее стала догонять сверстников в развитии, но и отставать. А к 5 годам встал вопрос об инвалидности.
    В ноябре 2018 года по рекомендации неврологов мы уехали в институт Бехтерева в Санкт-Петербург на микрополяризацию и там проведенный видео мониторинг показал, что у Лерочки есть эпилепсия, но неактивная: выявились умеренные диффузные изменения без эпилептических приступов. Лечащий доктор назначил препарат трилептал, что оказалось большой ошибкой. Я никогда себе этого не прощу.
   Через две недели Лерочка вернулась из больницы совсем другим ребенком: сразу случился первый эпилептический приступ с потерей сознания, после этого мы больше не слышали ее детского щебетания, не видели веселого настроения. Приступы активизировались с этого дня, стали увеличиваться и по количеству, и по продолжительности. Доктора стали настоятельно говорить, что у Лерочки новая мутированная форма эпилепсии, которая на сегодняшний день не изучена, но проведенным полно геномным сегментированием никаких генетических поломок, никаких наследственных болезней не выявлено. Год назад после применения гормонов (картеф) состояние здоровья нашей девочки еще более усугубилось - проявились непрекращающиеся нервные тики, спастика, ей стало сложно ходить, появились сильнейшие боли от спастики и судорог.
   Мы возили неоднократно Лерочку на обследование в Москву. Были в Питере по рекомендации врачей и прошли все множество исследований. Лерочке постоянно увеличивали дозы лекарств, меняли их комбинацию; доктор, в стремлении помочь, назначали даже препараты, которые можно использовать только в более старшем возрасте, но ничего не помогло. Все оказались бессильны перед этой страшной болезнью, которая разрушает клетки мозга. В августе этого года Лерочка заболела двухсторонней пневмонией, состояние ее резко ухудшилось, усилились тяжелые приступы, перестать ходить, подниматься, перестала управлять своим телом, резко стала терять вес и нас перевели на специализированное питание через зонд. Тяжелое течение заболевания еще больше ухудшило ее состояние: пропал глотательные рефлекс, произошла остановка работы желудка и усвоение пищи, кровотечение, тяжелая белково-энергетическая недостаточность, анемия, потеря веса и усиление общего тяжелого неврологического состояния. Центром медицины катастроф Валерия была доставлена в Москву, где 2 декабря ей была сделана операция по установлению гастростомы.

    Теперь малышке нужно только специальное питание на основе высокого гидролиза белка (ПЕПТАМЕН ЮНИОР), без которого Лерочка не сможет пока жить.

 

Показать форму комментариев